看不见的需求和不平等的认可：英国自闭症跨诊断阶段支持的全国信息自由研究大学

这项研究调查了英国的大学如何识别和支持三个群体（诊断、寻求诊断、自我识别而不希望寻求诊断）的自闭症学生。此外，它还审查了沟通实践和临时调整。根据《2000年信息自由法》（FOIA）和《2002年信息自由（苏格兰）法》发布的信息自由（FOI）请求调查问卷已提交给142个公共资助的英国大学，产生了125份有效回复（88%）。FOI调查问卷包含77个项目，包括多项选择和开放文本项目。对数据进行了推测性分析并使用定性内容分析。结果显示，50%的机构报告了有关正式诊断的自闭症学生的数据，16%的机构报告了寻求诊断的学生的数据，7%的机构报告了自我认同但不愿寻求诊断的学生的数据。只有2%的大学报告了指导残疾工作人员应对未诊断的自闭症学生的正式政策。研究结果表明，大学和诊断小组的机构实践各不相同。员工的判断和自由裁量权主要决定了支持和调整的可用性。支持通常取决于诊断证据。对员工个人决定的依赖可能会导致三组自闭症学生的支持存在差异。因此，未来的研究应重点关注这三个群体自闭症大学生的经历，以及他们如何获得大学和机构支持。摘要这项研究着眼于英国如何大学认可并支持自闭症学生。我们重点关注三种不同类型的自闭症学生：那些进入大学时确诊为自闭症的学生、那些目前寻求自闭症诊断的学生以及那些认为自己是自闭症患者，但不希望获得正式自闭症诊断的学生。目前，关于大学如何识别这些学生以及决定提供何种帮助的研究相对较少。为了更好地了解实际情况，我们通过请求获取公开信息的方式，向英国所有公立大学发送了详细的问卷。这种方法意味着，公立大学依法必须提供有关其政策与做法的信息。我们收到了142所大学中的125份有效回复，回复率为88%。问卷中包含了多项选择题，同时也列出了大学愿意提供更多信息的领域。通过这些方式，我们获得了来自大学残疾支持部门工作人员的数据和实际案例。数据分析结果显示，只有一半的大学保存着有正式自闭症诊断学生的相关信息。而那些寻求诊断的学生或自认为是自闭症患者但并不希望获得诊断的学生，相关信息则更少，仅有16%的大学记录了这些信息。仅有2%的大学制定了相关政策来指导工作人员如何支持那些没有确诊的自闭症学生。在大多数情况下，对未确诊学生的支持和调整都依赖于工作人员的判断，而且往往还需要提供医学证据，尽管法律规定，支持的提供应基于实际需求，而非仅仅基于诊断结果。这些发现揭示了大学在识别和支持自闭症学生方面的巨大差异，尤其是那些没有正式诊断的学生。这引发了关于公平性和一致性的重要问题，同时也提出了更多措施，以确保所有自闭症学生在学习过程中能够获得必要的帮助。